Elton är tre och ett halvt år, har ovanlig diagnos och behöver hjälp med allt. Ofta sjuk. Samhällets brister avslöjar sig inför hans trötta föräldrar Johanna Gustafsson och Andreas Bruhn.

– De som ska hjälpa oss känns ibland som motståndare, konstaterar Johanna.

Föräldrar till barn med särskilda behov har en tung vardag redan som det är. Därtill kommer kampen för att få hjälp från olika håll.

– Det behövs samordning som drar en framåt med sånt man inte klarar eller hinner, anser Johanna.

– En spindel i nätet.

Johanna Gustafsson, idrottslärare och Andreas Bruhn, fastighetstekniker bor i ett radhus i västra Göteborg med barnen Elton och tvååriga Noomi.

Elton följer nyfiket vad som sker omkring honom.  Foto: Raymond Ståhl

Elton följer nyfiket vad som sker omkring honom.
Foto: Raymond Ståhl

Spanaren besöker familjen en av mellandagarna.

Elton är född med en sällsynt avvikelse på kromosom 2. Han är ensam om detta i Sverige. Han kan inte stå upp själv. Han förmår inte tala men kan använda sin röst. Han klarar inte av att äta eller dricka genom munnen. Raden av symtom är lång.

Gör framsteg

Nu hör Elton till de barn som tidigt fått komma till habiliteringen i Frölunda. Dessutom får han där hjälp av bland andra sjukgymnast och logoped. Samt utrustning att användas hemma.

– Träningen ger mycket. Elton gör framsteg, men det går långsamt, säger Johanna med sonen i knäet. Men vi vet ju inte om han lär sig gå eller prata.

Elton får träning även i sin förskola, där man har kompetens att ta emot flera barn med särskilda behov.

Johanna och Andreas har räknat ut att de lägger ner runt 25 timmar per vecka på Elton utöver vad föräldraskap normalt kräver.

De behöver avlösning, det vill säga en person som ett visst antal timmar i veckan tar hand om Elton så att föräldrarna får tid för annat. LSS är den lag som ger dem rätt till detta.

Måste slåss

Det stora bakslaget var att familjen beviljades bara fyra timmar per vecka efter att ha sökt måttliga sex timmar.

– Kommunen ska ju vara på vår sida, säger Johanna. Men man märker redan från början att man måste slåss för något man har rätt till. Man känner sig motarbetad.

Det har varit en seg rättslig strid för fler timmar. Nu har paret krävt tio timmar i veckan. Frågan är inte avgjord.

– Vi  behöver hinna med oss själva, hemmet och Noomi, säger de båda.

Hela tiden denna kamp mot överheten.

– Personalen är fantastisk, tycker Johanna. Men systemet är fel.

Saknade kontakt

Det började i sjukvården.

– Vi kunde sitta mellan sex och åtta timmar på akuten för att få hjälp av en sköterska med något som tog bara några minuter. Saker fattades och så vidare, berättar Johanna.

Det har blivit bättre där. Men redan i sjukvården saknade Johanna och Andreas en kontaktperson som kände till alla deras behov.

En sådan person borde finnas som hjälp inför alla organ man behöver stöd från, tycker paret.

– Bara att fylla i papper kan ta mycket tid när man har ett barn som Elton, och man behöver hjälp med att göra det rätt, förklarar Andreas.

– Vi har varit på familjeträffar på Ågrenska om barn med ovanliga diagnoser, berättar han. De flesta har efterlyst samordning där någon tar tag i saker.

Alltså: Någon tjänsteman som snabbt söker upp familjerna och sen sköter alla nödvändiga kontakter åt olika håll. Det skulle underlätta mycket för redan tyngda familjer.

 

Sedan två och ett halvt år skriver Johanna Gustafsson regelbundet på sin blogg Eltons tvåa och berättar om familjens liv. Läs HÄR